15 de out. de 2008
12 de abr. de 2008
Cuidados em fim de vida
Medicina triunfalista?
A obstinação terapêutica de alguns médicos e a persistência numa vida sem qualidade, artificialmente mantida, é reveladora de uma atitude que se convencionou classificar como uma forma de medicina triunfalista. Ou seja, médicos que agem como se os doentes tivessem que ser mantidos vivos a qualquer custo, condenando-os muitas vezes a grandes sofrimentos (dos próprios e das suas famílias, note-se) através da dita obstinação terapêutica que decorre, entre muitas outras coisas, de uma incapacidade de aceitar a morte ou a incurabilidade de uma doença.
Diz quem sabe e quem estudou toda esta questão, que um médico que não foi treinado nem preparado para aceitar a impossibilidade de cura, tem dificuldades em lidar com o sofrimento dos que sofrem e distancia-se por não saber partilhar a vulnerabilidade do outro (nem a sua própria vulnerabilidade, conquista porventura ainda mais difícil) e pode ter tendência para se refugiar em medidas heróicas e agressivas que, longe de proporcionarem conforto, trazem ainda mais sofrimento ao doente.
Alguns médicos persistem com grande frequência num modelo de relação paternalista, por assim dizer, achando que podem decidir pelo doente, não o informando, não o acompanhando, mentindo ou omitindo e não esclarecendo sobre o seu direito à recusa de tratamentos fúteis e desproporcionados. Por outro lado, insistem misteriosamente em não informar os seus doentes sobre as alternativas que existem para diminuir o sofrimento nas suas diferentes vertentes: física, psicológica, emocional, existencial e outras.
Talvez estes médicos confundam a aceitação da inevitabilidade da morte dos seus doentes com uma rendição, perder uma batalha pessoal ou passar a viver do lado errado da sua vida profissional. Do lado dos derrotados ou dos médicos sem remédio, quero dizer.
Sinceramente perturba-me a atitude e inquieta-me a ignorância, seja destes médicos ou dos doentes. Pergunto-me se não haverá quem ajude os profissionais de saúde que escondem realidades libertadoras a perceber que é um erro mentir ou omitir? É um abuso subavaliar as capacidades e as potencialidades das pessoas doentes, só porque estão doentes, frágeis e em desvantagem científica.
Posto isto e tudo aquilo que tem vindo a ser debatido publicamente nesta semana a propósito das conclusões de um estudo feito por um investigador da Unidade de Cuidados Paliativos do Instituto de Oncologia do Porto, que revela que 24% dos médicos oncologistas fariam eutanásia, pergunto a quem interessa o debate sistemático e forçado da eutanásia numa sociedade que precisa de fazer muito trabalho e investir muito dinheiro para melhorar a qualidade de vida das pessoas antes de apostar em lhes dar um fim aparentemente rápido e asséptico?
A eutanásia é e será sempre uma forma de matar o sofrimento, matando quem sofre. Pode resolver a questão desta ou daquela pessoa em particular mas não resolve a grande questão do sofrimento terminal que, essa sim, merece ser aprofundada e debatida no sentido de encontrar soluções menos radicais. Mais humanas e humanizantes,lá está.
Ora o que todos sabemos, por ciência e experiência das unidades de cuidados paliativos que se multiplicam num mundo cada vez mais consciente do seu valor essencial, é que há outras maneiras de resolver a dolorosa questão do sofrimento físico, moral e emocional.
Pergunto, finalmente, (hoje é dia de infinitas perguntas mas a questão merece estas e outras interrogações) a quem interessa realmente discutir uma solução que é universalmente aceite como situação de excepção, em vez de discutir a situação de milhares de doentes e suas famílias, que não querem sofrer mas também não querem morrer sem ser por morte natural?
Porque se trata de uma questão fracturante, delicada e povoada de mistérios e inquietações, proponho que em vez de começarmos pelo fim, a debater a eutanásia, comecemos por um verdadeiro debate sobre a dignidade no fim de vida. Um debate esclarecedor e transformador.
Antes de falar em pôr termo à vida, vale a pena falar sobre o sentido da vida. Vale a pena formar médicos e profissionais de saúde nesta área específica do sofrimento em fim de vida, seja nas faculdades ou nos
Laurinda Alves
Quinta-feira, 21 de Junho de 2007
Cuidados ao nascer e morrer
Tantos cuidados ao nascer e tão poucos ao morrer! Hoje em dia ninguém se interroga sobre o direito a sermos devidamente assistidos no momento do nascimento porque todos interiorizámos que é um direito universal. Ou seja, nas sociedades ditas civilizadas, não nos passa pela cabeça que entre todas as mulheres que diariamente chegam aos hospitais para terem filhos, apenas um conjunto de privilegiadas pudesse ter acesso aos cuidados específicos que existem nas maternidades. A ideia é absurda e inconcebível. Também não nos ocorre que estes mesmos hospitais não estejam dotados de equipas médicas especializadas, métodos terapêuticos adequados e todos os instrumentos necessários para acompanhar partos fáceis ou difíceis, assim como nem sequer faz sentido perguntar se existem ambulâncias especiais para transportar bebés para outras unidades no caso de nascerem com problemas, porque temos a certeza que sim. È um direito que nos assiste e não temos uma dúvida sobre isso.
Ora se no início de vida tudo isto é tão natural e tão evidente, porque é que no fim da vida apenas uma ínfima percentagem de pessoas continua a ter acesso aos cuidados paliativos?
A questão torna-se cada dia mais urgente porque as estatísticas sobre o envelhecimento da população revelam uma pirâmide assustadora. Senão vejamos: em 2050, 30% da população vai ser idosa. Ou seja, muitos de nós vamos estar velhos e a precisar de muitos cuidados.
A questão torna-se cada dia mais urgente porque as estatísticas sobre o envelhecimento da população revelam uma pirâmide assustadora. Senão vejamos: em 2050, 30% da população vai ser idosa. Ou seja, muitos de nós vamos estar velhos e a precisar de muitos cuidados.
Se pensarmos que segundo estas mesmas estatísticas apenas 10% das pessoas morrem por morte súbita e 90% morrem devido a doença crónica e complicada, as coisas complicam-se ainda mais.
Passe a redundância, há muito trabalho e muito investimento a fazer desde já para que estes 90% tenham direito a ser bem tratados e cuidados até ao fim. Por outras palavras, há que lançar mãos à obra imediatamente para nós próprios não virmos a ser confrontados com uma realidade insuportável: morrer sem assistência adequada, com dor, em sofrimento e sem qualidade de vida. Eu não quero isso e julgo que ninguém quer!
Entre mil e um números eloquentes que podemos ler nas estatísticas há um outro dado inquietante: 1 em cada 4 pessoas vão ter cancro e destas, 50% vão morrer devido à doença. Nesta lógica vale a pena pensar alto e em conjunto o que queremos fazer relativamente aos cuidados em fim de vida, até porque já não estamos a falar apenas de velhos mas também de crianças, de adolescentes e de adultos no auge da sua vida que por ficarem gravemente doentes precisam destes mesmos cuidados.
Por tudo isto, daqui a pouco alguns de nós, ou dos que estão à nossa volta, vão precisar de cuidados paliativos. Existem muito poucas unidades especializadas nos nossos hospitais e a maior parte dos profissionais de saúde não estão cientificamente preparados para prestar este tipo de cuidados. Importa, por isso, reflectir profundamente sobre o que está em questão e tomar decisões com eficácia e alcance. Acredito que todos os políticos e decisores deste país já estiveram pelo menos uma vez na vida à cabeceira de alguém doente, fosse vítima de doença crónica ou em fase terminal. Neste sentido, acredito que todos sabem o que é estar frágil, dependente, carente, em grande sofrimento físico, emocional ou psicológico, muitas vezes sozinho e quase sempre confrontado com a ideia da sua própria morte. E é porque acredito que os políticos e os decisores são feitos da mesma matéria que eu, e que todos estamos absolutamente conscientes da nossa finitude, que confio que o melhor vai acontecer em breve. Tenho a certeza de que ao longo da próxima semana, em que se celebram mundialmente os cuidados paliativos, vão ser lançadas muitas sementes em terreno muito fértil.
Na sequência do que escrevi no texto anterior e justamente por saber que há muito poucos profissionais rigorosamente preparados para prestar este tipo de assistência em fim de vida, a Associação de Cuidados Paliativos fez o primeiro curso intensivo de voluntários. O curso durou três dias inteiros e eu fui uma das trinta pessoas que se inscreveram para fazer a formação e sermos voluntários à cabeceira dos doentes terminais, tenham eles a idade que tiverem. Não foi uma decisão fácil e sei que será uma missão difícil. Já estive várias vezes à cabeceira de pessoas que me eram muito queridas e tinham a morte anunciada e sei, por experiência própria, que é uma realidade extraordinariamente dolorosa. Não falo apenas de dor física mas também da dor emocional de quem se vê fatalmente condenado a viver uma espécie de count-down que sabe quando começou mas não sabe como e quando vai acabar.
A primeira vez que me aconteceu ter um amigo a morrer no hospital não estava preparada para aceitar a sua morte. Ele também não. Não lhe apetecia nada morrer. Tínhamos os dois 20 anos e ninguém quer morrer aos 20 anos. E, no entanto, sabíamos que ia acontecer. Falámos sobre isso com verdade mas também com enorme dificuldade. Dói imenso a morte, não há volta a dar. Nem vale a pena falar muito disso agora, para não voltar a chorar.
Depois deste meu amigo, que era um grande sonhador e um profundo conhecedor do fundo do mar, voltei a estar anos mais tarde à cabeceira de uma afilhada querida durante meses a fio. Tinha 10 anos e um cancro sem esperança. Aconteceu o milagre e ela sobreviveu a um ano inteiro de hospital, a sucessivas operações, a incontáveis tratamentos e a dores inimagináveis. Hoje tem 20 anos e é uma pessoa ainda mais especial na minha vida. Poucos anos depois voltei aos corredores do hospital para três meses extremamente dolorosos e ainda não curados no meu coração. Também não consigo falar desse tempo e, por isso, abstenho-me de o fazer. Mas posso ainda contar que estive perto de outras pessoas em fase terminal e se o conto não é porque isso diga alguma coisa de mim, ou me faça melhor do que sou, mas porque posso falar de duas realidades distintas: dos doentes que viveram até ao fim com e sem cuidados paliativos. Em dois dos casos que conto, os doentes não tiveram direito a cuidados paliativos mas os outros tiveram e eu posso confirmar o efeito terapêutico transformador, pacificador e consolador que estes cuidados tiveram para os ajudar a viver os últimos tempos de vida. Falo dos que morreram mas também das suas famílias pois os cuidados paliativos envolvem sempre as famílias dos doentes e prolongam-se durante o luto.
Em resumo e porque na próxima semana os Cuidados Paliativos vão estar na ordem do dia, deixo aqui o meu testemunho de proximidade e sublinho que os cuidados em fim de vida se aplicam em todas as idades e, muitas vezes, durante períodos de tempo longos. É bom saber isto porque, como disse no início, nunca sabemos quando seremos nós a precisar.
Quarta-feira, 10 de Outubro de 2007Laurinda Alves
Laurinda Alves - Cuidados paliativos
A minha experiência como voluntária em Cuidados Paliativos, à cabeceira de doentes crónicos e terminais, prova que é possível viver com qualidade e dignidade até ao fim. Falo de uma realidade que conheço cada dia melhor e revela uma prática científica muito completa e extraordinariamente humana. Comove ver a maneira como os profissionais de saúde especializados em Cuidados Paliativos cuidam dos doentes e lidam com as doenças. É importante, aliás, sublinhar a distinção entre a doença e a pessoa doente porque infelizmente ainda há muitos médicos e enfermeiros que insistem em ignorar os doentes e investem apenas no tratamento das doenças. Falo de todos aqueles para quem um doente é um número ou uma cama, falo dos que evitam o olhar interrogativo ou suplicante dos que sofrem por não quererem ou saberem dar resposta e falo dos que passam ao lado dos doentes acamados ou terminais porque acham que já não há nada a fazer. Falo de um sistema perverso que permite que os mais frágeis e vulneráveis sejam sujeitos a tratamentos desumanos. No sentido clínico mas também no sentido do acompanhamento pessoal.
Agora que percorro regularmente os corredores hospitalares percebo com mais alcance a diferença abissal que existe entre hospitais com ou sem unidades de cuidados paliativos.
Nuns as pessoas são tratadas de forma humana e a abordagem clínica embora complexa é sempre feita com base numa aliança terapêutica celebrada com o doente e a sua família; noutros os doentes são classificados como ‘casos perdidos’ e são muitas vezes abandonados ou esquecidos. Um dia até posso escrever um tratado sobre as pessoas que diariamente são negligenciadas nos serviços de saúde só porque são velhas ou estão à beira da morte. Conheço casos tremendos de abandono e ouço testemunhos inconcebíveis, alguns deles que envolveram crianças e jovens em fase terminal. Horroriza-me o abandono dos doentes e apavora-me esta classe médica que se recusa a aceitar a inevitabilidade da morte ou que a encara como um fracasso seu. E foi por me repugnar esta atitude que fiz o curso de voluntária em Cuidados Paliativos e é por conhecer cada vez melhor esta outra classe de profissionais de saúde que aposta na vida bem vivida até ao fim que não posso deixar de dar os parabéns a todos e a cada um dos profissionais especializados e, em particular, à Isabel Galriça Neto que acaba de ganhar um prémio justamente por ser quem mais tem lutado pela causa dos Cuidados Paliativos no nosso país.
Domingo, 3 de Fevereiro de 2008
Laurinda Alves
Nuns as pessoas são tratadas de forma humana e a abordagem clínica embora complexa é sempre feita com base numa aliança terapêutica celebrada com o doente e a sua família; noutros os doentes são classificados como ‘casos perdidos’ e são muitas vezes abandonados ou esquecidos. Um dia até posso escrever um tratado sobre as pessoas que diariamente são negligenciadas nos serviços de saúde só porque são velhas ou estão à beira da morte. Conheço casos tremendos de abandono e ouço testemunhos inconcebíveis, alguns deles que envolveram crianças e jovens em fase terminal. Horroriza-me o abandono dos doentes e apavora-me esta classe médica que se recusa a aceitar a inevitabilidade da morte ou que a encara como um fracasso seu. E foi por me repugnar esta atitude que fiz o curso de voluntária em Cuidados Paliativos e é por conhecer cada vez melhor esta outra classe de profissionais de saúde que aposta na vida bem vivida até ao fim que não posso deixar de dar os parabéns a todos e a cada um dos profissionais especializados e, em particular, à Isabel Galriça Neto que acaba de ganhar um prémio justamente por ser quem mais tem lutado pela causa dos Cuidados Paliativos no nosso país.
Domingo, 3 de Fevereiro de 2008
Laurinda Alves
4 de abr. de 2008
11 de nov. de 2007
"Impossível curar. que fazer?"
Quantas vezes não coloquei eu, a mim própria, a mesma pergunta:
-"E agora, que fazer?"-, quando, há oito anos atrás, tomei conhecimento da gravidade da doença do meu marido e do seu prognóstico de vida limitado. Mas, passada a fase da revolta, da raiva contra o mundo inteiro, da angústia e da questionação (porquê ele e não outro qualquer), decidi interiormente que a única coisa a fazer era seguir em frente da melhor forma possível, vivendo um dia de cada vez, aproveitando todos os minutos preciosos que ainda tínhamos e não deixando que a dor antecipasse um momento que sabíamos ser uma realidade.
"A Dignidade e o Sentido da Vida, uma reflexão sobre a nossa existência", é um livro que só li recentemente, mas que acredito ser de leitura quase obrigatória para todos aqueles que acompanham, profissionalmente ou não, doentes terminais. A referência a esta obra prende-se com o facto dela responder, do princípio ao fim, à questão levantada, mas também e principalmente porque na Unidade de Cuidados Paliativos do IPO do Porto eu vi colocados em prática todos os conceitos teóricos nela apresentados. Uma das autoras, a Drª Isabel Galriça Neto, afirma, logo nas páginas iniciais, que "cuidados paliativos, mais do que um edifício, são uma atitude", ou seja, são uma preocupação com o doente no seu todo, corpo e espírito, e para isso ser possível são necessárias as doses certas de rigorosos conhecimentos científicos, por um lado, mas também de uma grande formação humana, por outro lado.
O doente que acompanhei era o Pedro, o meu marido, um homem de hábitos saudáveis, sem fumo e sem álcool, desportista praticante, a quem repentinamente foi diagnosticado, aos 32 anos, um osteossarcoma bastante agressivo. Este tumor, localizado no fundo das costas, provocava-lhe dores terríveis e, até ao momento da extracção, dificultava-lhe também a mobilidade. Antes e depois da cirurgia, o Pedro foi submetido a sessões intermináveis de quimioterapia e de radioterapia, durante doze longos meses, até que, durante uma consulta de grupo, nos foi comunicado que, a partir daquele momento, ele iria ser assistido pela Unidade de Cuidados Paliativos. Das muitas decisões médicas que ouvimos, esta foi uma das mais difíceis, apesar de estarmos os dois conscientes do prognóstico de vida limitado associado à doença. Como a maioria das pessoas, nós nunca tínhamos entrado num serviço daquele género e a imagem pré-concebida que tínhamos era extremamente negativa. Para nós, aquela Unidade deveria ser um espaço impessoal, frio, escuro, quase uma ante-câmara da morte, para onde eram mandados todos aqueles "por quem já nada havia a fazer". Pelo menos era o que se sussurrava pelos corredores das consultas externas, onde todos pareciam ter medo de falar abertamente sobre o assunto, porque era (é) tabu, porque existia (existe) um estigma relativamente àquele bloco do IPO.
Naquele momento, mais do que em qualquer outra situação, quase nos deixámos vencer pelo cansaço, pelo desânimo e pela tristeza. E foi com este estado de espírito, e conscientes de que o fim estava cada vez mais próximo, que nos apresentámos na primeira consulta; mas o que aí encontrámos não se parecia em nada com o que estávamos à espera. O atendimento foi imediato, personalizado, o diálogo sobre o funcionamento daquela Unidade foi esclarecedor e as decisões deixadas, dentro do possível, na mão do doente.
Este respeito pela sua individualidade, pelo seu direito de escolha, foi determinante para a empatia e para a confiança que nasceram, desde logo, entre nós e a médica assistente. O sofrimento do Pedro, naquela altura, já era imenso e as elevadas doses de morfina só o aliviavam temporariamente, mas a nível intelectual ele continuava a ser a pessoa que sempre fora e, por isso, também ele percebeu que a sua dignidade e o sentido da vida que ainda tinha para viver seriam respeitados integralmente. E, por isso, escolheu deixar-se apoiar, porque ele sabia que qualquer apoio só é produtivo quando há vontade das duas partes, vontade de dar e vontade de receber.
Seguiram-se, então, dois meses de internamento, período durante o qual aprendemos que, realmente, não havia nada a fazer para curar, mas havia ainda muito a fazer para garantir um fim de vida com qualidade; aprendemos também que é possível partir com serenidade, em boas condições, e rodeado de sentimentos positivos, como a atenção, o respeito e o amor daqueles que nos rodeiam, por muito doloroso que isso seja, porque aos 32 anos, e com um projecto de vida a dar os primeiros passos, ninguém tem consciência da sua própria finitude.
Na Unidade de Cuidados paliativos do IPO do Porto nós encontrámos um enorme respeito pelos valores éticos fundamentais de qualquer ser humano, por parte de uma equipa constituída por médicos, enfermeiros, assistente social e voluntários, todos eles sabedores de que um doente é mais do que um corpo enfermo e, por isso, precisa de apoio a nível físico, mas também a nível psicológico, a nível espiritual e a nível social. E se da primeira vez custou bastante percorrer aqueles corredores, cada vez foi custando menos, porque nós aprendemos que, afinal, havia ainda muito a fazer.
A assistência dada ao Pedro alternou sempre períodos de internamento, para controlar os sintomas da doença, nomeadamente o agravamento das dores, os curativos e a extracção de líquido do pulmão, com idas sistemáticas a casa.
Nos períodos de internamento, a preocupação de todos os que lá trabalhavam sempre foi a de melhorar a qualidade de vida do meu marido, o que passava por um tratamento dos sintomas e por um alívio da dor, mas também, e essencialmente, por uma preocupação pelo seu bem-estar psicológico e emocional. Durante a passagem dos médicos ou enfermeiros nunca faltava uma palavra de conforto ou um gesto mais carinhoso. Porque naquela Unidade de Cuidados Paliativos, felizmente, em nunca vi pressas.
Durante os dois meses em que andei por aquele serviço, senti que os que ali trabalhavam me viam de duas formas; por um lado, eu era uma espécie de colaboradora que assegurava alguns cuidados informais como os banhos e as refeições, mas, por outro lado, eu era também alvo de cuidados. E sentir que, depois de tantos meses, alguém se preocupava comigo, fez-me bem, muito bem mesmo.
Li, um dia, numa entrevista do Dr. Lobo Antunes à Revista do JN, que os doentes "querem e precisam de ser embalados". Gostei particularmente desta imagem carinhosa do "colo", porque penso que é isso mesmo que o doente e os seus acompanhantes precisam quando se confrontam com a sua própria fragilidade, a fragilidade de quem sofre e a fragilidade de quem vê sofrer.
Eu nunca pedi nada, mas frequentemente me era oferecida uma palavra de conforto, um sorriso simpático, uma atenção especial ou até mesmo um "simples" café. Acredito sinceramente que apoiar a família é apoiar indirectamente o doente e, por isso, a relação de ajuda que estabeleceram comigo, o "colo" onde me embalaram, ajudou-me a ficar mais forte e assim a transmitir mais força ao meu marido. Preocuparam-se, inclusivamente, com a nossa economia doméstica e, depois da morte do Pedro, disponibilizaram-se mesmo para me continuarem a apoiar durante o meu período de luto. Esta relação de ajuda permitiu-me viver aquele período da forma menos traumática possível, e sentir aquela Unidade como um oásis num sistema de saúde completamente massificado e, por isso mesmo, muitas vezes desumanizado e, também ele, doente.
A doença é um tempo de perdas: perda da confiança, perda da autonomia, perda ou abandono de projectos de vida; mas o conhecimento antecipado da perda do contacto físico com as pessoas de quem se gosta é, de todas, a mais dolorosa. No entanto, e apesar da dor provocada por todas estas perdas, a postura do meu marido perante a morte é algo de que me orgulho bastante, porque permitiu longas conversas e a satisfação de nada ter ficado por dizer. O Pedro recusou-se sempre a ficar preso numa cama, a ver-se como um moribundo, e se as pernas já não funcionavam (porque entretanto ele paralisou) funcionavam felizmente os braços, o cérebro, o coração, e havia que aproveitar o prazer da nossa companhia e o prazer que o trabalho, agora como terapia ocupacional, sempre lhe proporcionou. Posso dizer-vos que ele era ourives e que, sempre que as forças o permitiam, não dispensava uma ida à oficina de amigos para fabricar modelos únicos que nos deixou com a sua marca pessoal. E foi o que o Pedro fez até mesmo ao seu último dia.
Para esta forma de estar na vida, muito contribuiu um outro tipo de apoio que recebeu e sobre o qual ainda não falei: o apoio espiritual que o ajudou a organizar os seus sentimentos e a conseguir atingir a "sua paz interior", apoio este que se tornou fundamental e que permitiu ao meu marido enfrentar a morte com a mesma dignidade com que enfrentou toda a sua vida. O Pedro encontrou na leitura, na reflexão e no diálogo com um sacerdote nosso amigo, o outro "colo" de que precisava e que lhe permitiu preparar-se interiormente e, até, ajudar os que estavam à sua volta a prepararem-se também. Esta orientação espiritual, independentemente de ser prestada a título particular, como foi o caso, ou dentro do próprio serviço de saúde, o que não aconteceu porque não o solicitámos, foi determinante para o meu marido arrumar ideias e sentimentos na sua cabeça, no seu coração, e encontrar as respostas que procurava e que lhe permitiram alcançar o seu bem-estar interior. Em resumo, foi um apoio fundamental para que ele se sentisse plenamente Pessoa.
Gostava de concluir com uma palavra de esperança, dizendo que testemunhei que é possível ajudarmo-nos uns aos outros a manter a dignidade, a qualidade e o sentido da vida até ao fim, desde que nunca nos esqueçamos que os doentes são pessoas e, por isso, devem ser acompanhados por pessoas (e se a minha pessoa foi a base de tudo, não posso deixar de referir o "colo" dado por outras pessoas, os familiares e os verdadeiros amigos) e, finalmente,
não nos podemos esquecer de que os doentes devem ser tratados por pessoas profissionais, como aquelas que o Pedro encontrou na Unidade de Cuidados Paliativos do IPO e que lhe transmitiram a segurança e o bem-estar necessários para ele dizer, poucos minutos antes de nos deixar, " Leva-me para os Cuidados Paliativos. É lá que eu me sinto seguro. É lá que eu me sinto bem."
-"E agora, que fazer?"-, quando, há oito anos atrás, tomei conhecimento da gravidade da doença do meu marido e do seu prognóstico de vida limitado. Mas, passada a fase da revolta, da raiva contra o mundo inteiro, da angústia e da questionação (porquê ele e não outro qualquer), decidi interiormente que a única coisa a fazer era seguir em frente da melhor forma possível, vivendo um dia de cada vez, aproveitando todos os minutos preciosos que ainda tínhamos e não deixando que a dor antecipasse um momento que sabíamos ser uma realidade.
"A Dignidade e o Sentido da Vida, uma reflexão sobre a nossa existência", é um livro que só li recentemente, mas que acredito ser de leitura quase obrigatória para todos aqueles que acompanham, profissionalmente ou não, doentes terminais. A referência a esta obra prende-se com o facto dela responder, do princípio ao fim, à questão levantada, mas também e principalmente porque na Unidade de Cuidados Paliativos do IPO do Porto eu vi colocados em prática todos os conceitos teóricos nela apresentados. Uma das autoras, a Drª Isabel Galriça Neto, afirma, logo nas páginas iniciais, que "cuidados paliativos, mais do que um edifício, são uma atitude", ou seja, são uma preocupação com o doente no seu todo, corpo e espírito, e para isso ser possível são necessárias as doses certas de rigorosos conhecimentos científicos, por um lado, mas também de uma grande formação humana, por outro lado.
O doente que acompanhei era o Pedro, o meu marido, um homem de hábitos saudáveis, sem fumo e sem álcool, desportista praticante, a quem repentinamente foi diagnosticado, aos 32 anos, um osteossarcoma bastante agressivo. Este tumor, localizado no fundo das costas, provocava-lhe dores terríveis e, até ao momento da extracção, dificultava-lhe também a mobilidade. Antes e depois da cirurgia, o Pedro foi submetido a sessões intermináveis de quimioterapia e de radioterapia, durante doze longos meses, até que, durante uma consulta de grupo, nos foi comunicado que, a partir daquele momento, ele iria ser assistido pela Unidade de Cuidados Paliativos. Das muitas decisões médicas que ouvimos, esta foi uma das mais difíceis, apesar de estarmos os dois conscientes do prognóstico de vida limitado associado à doença. Como a maioria das pessoas, nós nunca tínhamos entrado num serviço daquele género e a imagem pré-concebida que tínhamos era extremamente negativa. Para nós, aquela Unidade deveria ser um espaço impessoal, frio, escuro, quase uma ante-câmara da morte, para onde eram mandados todos aqueles "por quem já nada havia a fazer". Pelo menos era o que se sussurrava pelos corredores das consultas externas, onde todos pareciam ter medo de falar abertamente sobre o assunto, porque era (é) tabu, porque existia (existe) um estigma relativamente àquele bloco do IPO.
Naquele momento, mais do que em qualquer outra situação, quase nos deixámos vencer pelo cansaço, pelo desânimo e pela tristeza. E foi com este estado de espírito, e conscientes de que o fim estava cada vez mais próximo, que nos apresentámos na primeira consulta; mas o que aí encontrámos não se parecia em nada com o que estávamos à espera. O atendimento foi imediato, personalizado, o diálogo sobre o funcionamento daquela Unidade foi esclarecedor e as decisões deixadas, dentro do possível, na mão do doente.
Este respeito pela sua individualidade, pelo seu direito de escolha, foi determinante para a empatia e para a confiança que nasceram, desde logo, entre nós e a médica assistente. O sofrimento do Pedro, naquela altura, já era imenso e as elevadas doses de morfina só o aliviavam temporariamente, mas a nível intelectual ele continuava a ser a pessoa que sempre fora e, por isso, também ele percebeu que a sua dignidade e o sentido da vida que ainda tinha para viver seriam respeitados integralmente. E, por isso, escolheu deixar-se apoiar, porque ele sabia que qualquer apoio só é produtivo quando há vontade das duas partes, vontade de dar e vontade de receber.
Seguiram-se, então, dois meses de internamento, período durante o qual aprendemos que, realmente, não havia nada a fazer para curar, mas havia ainda muito a fazer para garantir um fim de vida com qualidade; aprendemos também que é possível partir com serenidade, em boas condições, e rodeado de sentimentos positivos, como a atenção, o respeito e o amor daqueles que nos rodeiam, por muito doloroso que isso seja, porque aos 32 anos, e com um projecto de vida a dar os primeiros passos, ninguém tem consciência da sua própria finitude.
Na Unidade de Cuidados paliativos do IPO do Porto nós encontrámos um enorme respeito pelos valores éticos fundamentais de qualquer ser humano, por parte de uma equipa constituída por médicos, enfermeiros, assistente social e voluntários, todos eles sabedores de que um doente é mais do que um corpo enfermo e, por isso, precisa de apoio a nível físico, mas também a nível psicológico, a nível espiritual e a nível social. E se da primeira vez custou bastante percorrer aqueles corredores, cada vez foi custando menos, porque nós aprendemos que, afinal, havia ainda muito a fazer.
A assistência dada ao Pedro alternou sempre períodos de internamento, para controlar os sintomas da doença, nomeadamente o agravamento das dores, os curativos e a extracção de líquido do pulmão, com idas sistemáticas a casa.
Nos períodos de internamento, a preocupação de todos os que lá trabalhavam sempre foi a de melhorar a qualidade de vida do meu marido, o que passava por um tratamento dos sintomas e por um alívio da dor, mas também, e essencialmente, por uma preocupação pelo seu bem-estar psicológico e emocional. Durante a passagem dos médicos ou enfermeiros nunca faltava uma palavra de conforto ou um gesto mais carinhoso. Porque naquela Unidade de Cuidados Paliativos, felizmente, em nunca vi pressas.
Durante os dois meses em que andei por aquele serviço, senti que os que ali trabalhavam me viam de duas formas; por um lado, eu era uma espécie de colaboradora que assegurava alguns cuidados informais como os banhos e as refeições, mas, por outro lado, eu era também alvo de cuidados. E sentir que, depois de tantos meses, alguém se preocupava comigo, fez-me bem, muito bem mesmo.
Li, um dia, numa entrevista do Dr. Lobo Antunes à Revista do JN, que os doentes "querem e precisam de ser embalados". Gostei particularmente desta imagem carinhosa do "colo", porque penso que é isso mesmo que o doente e os seus acompanhantes precisam quando se confrontam com a sua própria fragilidade, a fragilidade de quem sofre e a fragilidade de quem vê sofrer.
Eu nunca pedi nada, mas frequentemente me era oferecida uma palavra de conforto, um sorriso simpático, uma atenção especial ou até mesmo um "simples" café. Acredito sinceramente que apoiar a família é apoiar indirectamente o doente e, por isso, a relação de ajuda que estabeleceram comigo, o "colo" onde me embalaram, ajudou-me a ficar mais forte e assim a transmitir mais força ao meu marido. Preocuparam-se, inclusivamente, com a nossa economia doméstica e, depois da morte do Pedro, disponibilizaram-se mesmo para me continuarem a apoiar durante o meu período de luto. Esta relação de ajuda permitiu-me viver aquele período da forma menos traumática possível, e sentir aquela Unidade como um oásis num sistema de saúde completamente massificado e, por isso mesmo, muitas vezes desumanizado e, também ele, doente.
A doença é um tempo de perdas: perda da confiança, perda da autonomia, perda ou abandono de projectos de vida; mas o conhecimento antecipado da perda do contacto físico com as pessoas de quem se gosta é, de todas, a mais dolorosa. No entanto, e apesar da dor provocada por todas estas perdas, a postura do meu marido perante a morte é algo de que me orgulho bastante, porque permitiu longas conversas e a satisfação de nada ter ficado por dizer. O Pedro recusou-se sempre a ficar preso numa cama, a ver-se como um moribundo, e se as pernas já não funcionavam (porque entretanto ele paralisou) funcionavam felizmente os braços, o cérebro, o coração, e havia que aproveitar o prazer da nossa companhia e o prazer que o trabalho, agora como terapia ocupacional, sempre lhe proporcionou. Posso dizer-vos que ele era ourives e que, sempre que as forças o permitiam, não dispensava uma ida à oficina de amigos para fabricar modelos únicos que nos deixou com a sua marca pessoal. E foi o que o Pedro fez até mesmo ao seu último dia.
Para esta forma de estar na vida, muito contribuiu um outro tipo de apoio que recebeu e sobre o qual ainda não falei: o apoio espiritual que o ajudou a organizar os seus sentimentos e a conseguir atingir a "sua paz interior", apoio este que se tornou fundamental e que permitiu ao meu marido enfrentar a morte com a mesma dignidade com que enfrentou toda a sua vida. O Pedro encontrou na leitura, na reflexão e no diálogo com um sacerdote nosso amigo, o outro "colo" de que precisava e que lhe permitiu preparar-se interiormente e, até, ajudar os que estavam à sua volta a prepararem-se também. Esta orientação espiritual, independentemente de ser prestada a título particular, como foi o caso, ou dentro do próprio serviço de saúde, o que não aconteceu porque não o solicitámos, foi determinante para o meu marido arrumar ideias e sentimentos na sua cabeça, no seu coração, e encontrar as respostas que procurava e que lhe permitiram alcançar o seu bem-estar interior. Em resumo, foi um apoio fundamental para que ele se sentisse plenamente Pessoa.
Gostava de concluir com uma palavra de esperança, dizendo que testemunhei que é possível ajudarmo-nos uns aos outros a manter a dignidade, a qualidade e o sentido da vida até ao fim, desde que nunca nos esqueçamos que os doentes são pessoas e, por isso, devem ser acompanhados por pessoas (e se a minha pessoa foi a base de tudo, não posso deixar de referir o "colo" dado por outras pessoas, os familiares e os verdadeiros amigos) e, finalmente,
não nos podemos esquecer de que os doentes devem ser tratados por pessoas profissionais, como aquelas que o Pedro encontrou na Unidade de Cuidados Paliativos do IPO e que lhe transmitiram a segurança e o bem-estar necessários para ele dizer, poucos minutos antes de nos deixar, " Leva-me para os Cuidados Paliativos. É lá que eu me sinto seguro. É lá que eu me sinto bem."
15 de out. de 2007
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